Actualitat

Notícies

Dilluns, 19 de juny de 2017

Una plataforma digital permetrà un millor maneig de les malalties rares

L’equip de recerca Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries de l'IDIBAPS, que dirigeix Joan Albert Barberà, és un dels integrants del projecte GERAR (Gestió intel·ligent i en xarxa de pacients amb Malalties Rares: la Hipertensió Pulmonar com a cas d'ús). L’objectiu del projecte és crear una plataforma accessible per web i telèfon mòbil que ofereixi informació per als pacients de malalties rares i en pugui facilitar el maneig. S’ha començat per la hipertensió pulmonar, però es vol extrapolar a d’altres malalties rares com ara la malaltia pulmonar intersticial difusa, la fibrosi quística, l’esclerosi múltiple i l’esclerosi lateral amiotròfica.

Està previst que la plataforma inclogui, entre d’altres, dades sobre el tractament habitual del pacient i el grau de compliment i controls diaris de paràmetres com la tensió arterial, la freqüència cardíaca o el pes. També inclourà un sistema de missatgeria de professional a pacient i entre professionals de diferents centres. La plataforma ofereix avantatges per als pacients, que podran dur un autocontrol de la malaltia i s’estalviaran alguns desplaçaments innecessaris a l’hospital, i per als professionals, que disposaran d’una eina per valorar el compliment del tractament per part del pacient i s’hi podran comunicar si ha faltat a algun control o si hi ha alteracions en les mesures. Així mateix, es preveu que el sistema pugui integrar una ajuda per estimar el risc d’un pacient en funció de les dades.

A dia d’avui la informació és introduïda pels professionals i pels pacients directament a l’aplicació a través del mòbil o PC, però s’està treballant perquè la plataforma pugui integrar-se amb l'historia clínica electrònica de l'hospital on hi ha la unitat de referència, que en el cas de la hipertensió pulmonar és l’Hospital Clínic, fet que permetrà compartir dades amb la historia clínica compartida de Catalunya.

L’equip de recerca Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries ha realitzat l’assessorament clínic de la plataforma (escollir variables principals, controls a realitzar, determinar signes d’alarma) i ha dut a terme un primer estudi d’usabilitat amb pacients i professionals per valorar-ne la utilitat en l’entorn clínic.